Des conjoints, des parents, des enfants, des voisins…

Ce sont avant tout des anonymes. Ce terme d’aidant leur parle peu et parle encore moins aux français. Pourtant, un ¼ la population française est proche de cette problématique, pour la vivre ou pour côtoyer un proche aidant.

Ils ont depuis peu un nom, “proche aidant”, une définition et même une Journée des Aidants, le 6 octobre…

Eux se reconnaissent comme des conjoints, des parents, des enfants, des frères et sœurs, de bons voisins, de fidèles amis et ils contribuent au maintien à domicile et au mieux être d’un proche, enfant, adulte ou personne âgée.

Parler d’eux, c’est parler d’une pluralité de situations de vie.

L’aide prend des formes variées (conduites, démarches administratives, gestion du budget, coordination des soins, courses), en fonction des situations (handicap, maladie chronique, fin de vie…) et du degré d’aide requise. Elle peut venir, ou pas, en complément d’autres aides mises en place autour de la personne aidée.

La loi relative à l’adaptation de la société au vieillissement, adoptée en 2015, a permis d’inscrire dans la loi une définition, étendue au proche aidant  :

« Art. L. 113-1-3. – Est considéré comme proche aidant d’une personne âgée son conjoint, le partenaire avec qui elle a conclu un pacte civil de solidarité ou son concubin, un parent ou un allié, définis comme aidants familiaux, ou une personne résidant avec elle ou entretenant avec elle des liens étroits et stables, qui lui vient en aide, de manière régulière et fréquente, à titre non professionnel, pour accomplir tout ou partie des actes ou des activités de la vie quotidienne. »

57
des aidants sont des femmes
50
vivent avec le proche aidé
26
interviennent au moins une fois par jour lorsqu'il ne vit pas sous le même toit

Qui n’ont pas vraiment choisi…

Les aidants ne doivent pas présumer de leur force physique et morale. S’ils craquent, ils mettent l’aidé en situation périlleuse d’où l’importance pour eux de se préserver et pour nous de les aider de notre mieux.

Dr. GibertMedecin urgentiste

Chaque aidant vit quelque chose d’unique. Il faut en passer par là pour s’en rendre compte. Et personne n’y est préparé.

SylvieProche aidante

L’aidant a rarement choisi de le devenir, il l’est de fait, souvent par des liens d’affection et d’amour. Il est encore majoritairement une femme et cet engagement vient s’ajouter aux autres dimensions de sa vie. L’aidant peut avoir le sentiment d’être abandonné pour répondre aux besoins de l’aidé, très nombreux dans certaines pathologies. Il peut aussi ressentir un sentiment d’injustice : “pourquoi moi ?” , “plus de temps pour moi”, “trop de choses à gérer”…

En raison de cette responsabilité supplémentaire, de la difficulté physique et de la charge psychique de certaines situations, les aidants ont beaucoup plus de risques de voir leur santé se fragiliser ou de développer une maladie. Le risque majeur de l’aidant, surtout s’il aide un conjoint âgé et qu’il n’est donc pas tout jeune lui même , c’est l’épuisement. La loi relative à l’adaptation de la société au vieillissement a institué un droit au répit pour adresser, de manière encore bien insuffisante, cet enjeu du burn out de l’aidant.

Le proche aidant peut être aussi désigné par la personne aidée comme sa personne de confiance (personne associée aux décisions médicales en tant que porte parole si la santé du proche se détériore soudainement) ou, par la désignation d’un juge, comme son tuteur familial (dans le cadre d’une mesure de tutelle ou de curatelle). Ces rôles sont distincts mais, dans la réalité des faits, ils incombent souvent au proche aidant.

Merci à eux…

En accompagnant un proche, tout en continuant à mener leur vie personnelle et professionnelle, les aidants sont des maillons essentiels dans notre société dont la contribution est insuffisamment valorisée.

85 % d’entre eux estiment leur rôle très peu valorisé, même si 79 % considèrent que leur aide favorise la création de liens forts avec le malade et les deux tiers avec la société en général.”
Enquête « Accompagner un proche en perte d’autonomie suite à une maladie : motivations, vécus, aspirations » – OpinionWay, Juin/Septembre 2015

Si l’on voulait chiffrer ce que représente le travail d’accompagnement des quelques 8 à 10 millions d’aidants informels de proche (toutes situations confondues), c’est plus de 160 milliards d'euros dont nous parlerions. Une contribution sociale vitale à l’équilibre économique et humain de notre pays.

Serge GuerinSociologue

Les aidants ne réclament pas un statut mais davantage d’aide pour être mieux informés sur les interlocuteurs, dispositifs et aides financières et mieux formés au rôle et aux gestes de l’aidant afin de préserver :

  • leur capital santé
  • leur vie sociale
  • Leur avenir professionnel

D’ici 2020, on devrait compter 17 millions d’aidants en France…